Por Leonor Bader
El gaslighting y la incredulidad empeoran el COVID prolongado para las personas que viven con los efectos a largo plazo del virus
Antes de que la residente de Missouri, Amanda K. Finley, escuchara sobre el COVID-19 o el COVID prolongado, trabajaba como arqueóloga. Aunque su horario de trabajo era errático, las empresas de ingeniería la contrataban con frecuencia para asegurarse de que los sitios de desarrollo en los que tenían la intención de construir conservaran la integridad cultural de la tierra. Ella hizo esto durante 14 años.
Luego, en marzo de 2020, 10 meses antes de que la vacuna contra el COVID estuviera disponible, contrajo el virus por primera vez. Desde entonces, lo ha tenido dos veces más y dice que los efectos secundarios en curso han cambiado su vida.
“La arqueología es un trabajo físico duro”, dijo Finley a Truthout . “Y como el trabajo era inconsistente, también hacía entregas de alimentos para llegar a fin de mes”. Ambas ocupaciones ahora son imposibles para ella.
“No tenía seguro médico las dos primeras veces que tuve COVID”, dice ella. “Finalmente obtuve cobertura después de que Missouri amplió la elegibilidad de Medicaid a fines de 2021”, luego de una medida electoral que autorizó la expansión.
Tener un seguro de salud le ha permitido ir a una clínica COVID cercana por sus síntomas persistentes: dificultades para respirar, agotamiento y frecuencia cardíaca acelerada. Actualmente hay aproximadamente 400 centros de este tipo ubicados en los EE. UU.
“Solía brincar cavando hoyos y hoy ni siquiera puedo subir un tramo de escaleras”, informa el hombre de 46 años. “Solicité el Seguro de Incapacidad del Seguro Social, pero me lo negaron dos veces”.
Finley ahora es un miembro activo de Body Politic, una red de ayuda mutua totalmente voluntaria de «transportistas de larga distancia» que se brindan apoyo emocional, así como información sobre nuevas investigaciones y recursos disponibles. Finley llama a la red un salvavidas y dice que brinda consuelo a quienes viven con una enfermedad que es mal entendida y, en algunos casos, negada.
Esto, dice, es particularmente preocupante porque el gobierno federal ha declarado que la crisis de salud pública de COVID ha quedado atrás. Para ella y otros viajeros de larga distancia, así como para las personas que tienen condiciones de discapacidad o problemas de salud crónicos, la crisis no solo no ha terminado, sino que parece estar afectando a una variedad cada vez mayor de personas.
Dicho esto, es imposible saber el número exacto de casos domésticos largos de COVID. No obstante, lo que sí sabemos es esto: entre marzo de 2020 y principios de mayo de 2023, 103 434 569 residentes de EE. UU. contrajeron el virus. Más de 1,1 millones han muerto , incluidos 1.109 durante la semana del 3 de mayo. En cuanto a la COVID prolongada, The Journal of the American Medical Association (JAMA) estima que el 15 por ciento de los que dan positivo reportarán síntomas de COVID prolongada . Para algunos, esto significará molestias menores que duran alrededor de un mes y luego desaparecen. Para otros, sin embargo, los síntomas continuos no solo persistirán, sino que serán debilitantes. La pregunta es por qué, y JAMA admite que nadie sabe por qué algunas personas mejoran y otras no.
Por su parte, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) reconocen que, “La COVID prolongada es una amplia gama de problemas de salud nuevos, recurrentes o continuos que experimentan las personas después de infectarse por primera vez con el virus que causa la COVID-19”. Además, señala que el 29 por ciento de las personas con síntomas prolongados de COVID informan que han durado un año o más. Además, los investigadores de los CDC estiman que uno de cada cinco adultos entre las edades de 18 y 65 años, y uno de cada cuatro adultos mayores de 65 años, desarrollará problemas de salud duraderos; casi la mitad, el 44 por ciento, no podrá trabajar a causa de ellos.
Otras agencias federales también han intervenido. “Sabemos que Long COVID es real”, dice el sitio web del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) a los visitantes, “con múltiples síntomas que persisten y se presentan cuatro semanas o más” después de la infección inicial. .
Además, el HHS deja en claro que “el final de la emergencia de salud pública de COVID-19 no significará el final de los efectos de la pandemia. Estos efectos persistentes pueden afectar la salud de la nación en los años venideros”.
De hecho, los monitores federales han delineado más de 200 síntomas que resultan del
COVID. Entre los más comunes se encuentran la fatiga, las dificultades para respirar, las anomalías cardiovasculares, las migrañas, la pérdida de memoria, la confusión mental, los problemas de equilibrio y la depresión.
Para Scott Rossi, un exanalista de fraudes de 43 años, su caso de COVID fue tan grave que entró en coma y posteriormente sufrió un derrame cerebral. “Desde entonces”, le dijo a Truthout . “He tenido un período de atención de unos cuatro minutos. Todavía necesito ir a terapia del habla y de la vista dos veces por semana y pasar entre cuatro y seis horas al día haciendo ejercicios terapéuticos. Una mano sigue paralizada. Lo perdí todo: mi casa, mi trabajo, mi auto y mi independencia”.
Rossi ahora vive con sus padres en Mount Pocono, Pensilvania. “Es hermoso”, dice, “pero está en una parte roja del estado, por lo que ha sido difícil conocer gente como un hombre gay progresista. Nuestras políticas no se alinean”.
No es sorprendente que otros experimenten la COVID prolongada de manera diferente.
Bilal Qizilbash le dijo a Truthout que contrajo COVID en un hospital de Jackson, Mississippi, luego de una cirugía para extirpar tumores estomacales benignos. “Era 2020. Tenía 33 años y era básicamente joven y saludable”, dijo. “Después de contraer COVID, respirar se sentía como inhalar fuego. Me dieron tres tratamientos experimentales, entre ellos infusiones de Remdesivir; era como ser inyectado con fragmentos de vidrio. El dolor era insoportable, pero ahora estoy algo mejorado. El líquido de mis pulmones se ha ido, pero todavía tengo olores fantasmales, como goma quemada o humo de cigarrillo, que son una señal de advertencia de que pronto tendré un dolor terrible. El dolor es como ser picado por avispas. Dura horas y se presenta en todo el cuerpo, en las orejas, en el cráneo, en la espalda… Si tuviera un trabajo regular, me habrían despedido hace mucho tiempo”.
En cambio, Qizilbash dirige su pequeña empresa, EasyKale, que vende col rizada en polvo que se puede espolvorear sobre la comida, desde su cama. “La mayoría de los días siento que me están destrozando”, dijo. “Trabajo acurrucado en posición fetal”.
Pero a pesar de lo malas que han sido las manifestaciones físicas, Qizilbash dice que ser tratado con desprecio por los médicos y trabajadores médicos ha sido peor. “Ser gaslit y que mi dolor sea ignorado ha sido horrible”, dijo. “Un médico caucásico miró mi piel morena y me trató como si fuera un drogadicto a pesar de que no había pedido analgésicos”.
De manera similar, Kathryn Destin, residente de Nueva York, temía que el racismo médico afectara negativamente su atención cuando le diagnosticaron COVID en marzo de 2021. Más tarde, cuando los síntomas reaparecieron, le preocupaba que los médicos no la tomaran en serio cuando describiera su dolor. “Como mujer negra, temía que nadie me creyera cuando dijera que estaba enferma”, le dijo a Truthout . “Tenía miedo de que cuando dijera que no podía respirar por completo, pensaran que me lo estaba inventando”. Aunque Destin finalmente recibió medicamentos después de nueve horas en la sala de emergencias, le molesta tener que lidiar con la negligencia médica y el perfil racial además de la enfermedad.
También está consternada por la decisión de declarar el fin de la emergencia sanitaria. “El gobierno debería hacer más para reconocer que COVID todavía está aquí, que puede tener efectos dañinos a largo plazo. Deberíamos dar un giro de 180 grados: no otro confinamiento, sino la reanudación de la capacidad limitada de asientos en el interior, la reanudación del enmascaramiento cuando se está en el interior y la reanudación del pago del gobierno por pruebas y tratamiento. Se debe enfatizar la efectividad de la vacuna y desarrollar nuevas vacunas. No tiene sentido «volver a la normalidad». Nada es normal. Todos están marcados por COVID”.
Al igual que Destin, Finley, Qizilbash y Rossi, el escritor y educador Jesse Hagopian, autor de Black Lives Matter at School y activista y maestro antirracista desde hace mucho tiempo, ha tenido su vida patas arriba por el largo COVID. Diagnosticado en agosto de 2022, está constantemente mareado.
“Mi cama ahora es mi escritorio”, le dijo a Truthout . Actualmente está completando otro libro, Teach Truth: The Attack on CRT and the Struggle for Antiracist Education , que saldrá en 2024 de Haymarket Books.
“Cuando estoy escribiendo, estoy en la cama. También facilito capacitaciones en línea y grupos de estudio con el Proyecto de Educación Zinn ”, dijo. “Tan pronto como termino, me acuesto. El movimiento intensifica el mareo”.
Las cosas que solía hacer, incluido llevar a sus dos hijos a las actividades, ahora son imposibles porque ya no puede conducir. También solía tocar música con Daniel Rapport y lanzó un álbum, The Blue Tide: Plague Blues , en 2022, pero una gira de lanzamiento programada tuvo que cancelarse debido a su enfermedad.
“Ya no pienso en cuándo terminará COVID para mí”, dijo Hagopian. “Al principio, los médicos me dijeron que los síntomas generalmente desaparecen en un mes. Luego, después de un mes, dijeron que es poco probable que duren más de tres meses. A los seis meses, dijeron que los síntomas de algunas personas duran más. Es impactante que Biden haya dicho que la pandemia ha terminado. Ciertamente no ha terminado para mí”.
Innumerables personas comparten el sentimiento de Hagopian. Algunos tienen parosmia, un sentido del olfato distorsionado o el tipo de olores fantasmas que describió Qizilbash, que son comunes en personas con COVID prolongado. Otros tienen anosmia, la pérdida completa del olfato y el gusto.
Los cocineros de línea, los chefs y los críticos gastronómicos/enológicos se han visto especialmente afectados. Se teoriza que el trastorno ocurre porque la nariz es un sitio de infección importante para COVID-19. Un miembro del personal de Long COVID Alliance le dice a Epicurious que se cree que el virus se une a las «células que albergan pelos en la membrana mucosa de la nariz». Cuando estas células se dañan, las personas pierden el sentido del olfato, lo que afecta la capacidad del gusto; esto puede obligar a los cocineros a abandonar sus trabajos, incluso si gozan de buena salud. Existen tres grupos de Facebook (dos cerrados, uno público) para personas con anosmia y parosmia; juntos, tienen más de 25.000 miembros.
Además de los grupos de apoyo personal, las personas están respondiendo de muchas otras maneras. People’s CDC , por ejemplo, es una coalición de profesionales de la salud pública, científicos, trabajadores de la salud, educadores, activistas y miembros de la comunidad preocupados que trabajan para promover estrategias para mitigar el daño causado por la pandemia. Los miembros dicen que equipar a las personas con información, incluso a medida que evoluciona, es la mejor manera de contrarrestar la minimización de la amenaza por parte del gobierno.
“Decir que la pandemia ha terminado es un fracaso de la salud pública”, dijo a Truthout un portavoz de People’s CDC. “Deberíamos informarles a las personas sobre los riesgos de un COVID prolongado, mostrándoles cómo tener cuidado, brindándoles conocimientos sobre los riesgos y enseñándoles estrategias de prevención”.
Los trabajadores de la salud también están presionando por esto. Tara Rynders , una enfermera registrada con sede en Colorado y artista interdisciplinaria de danza y video que dirige talleres para trabajadores médicos, enfatiza que existe una necesidad urgente de “cuidar a las personas que cuidan a los demás”.
Pero en lugar de hacer esto, informa que los juicios negativos de los administradores y profesionales de la atención médica se han generalizado. “Tratamos a las personas como si estuvieran usando COVID como excusa. Esto es devastador tanto para los trabajadores médicos como para los pacientes. Las personas a las que no se les cree sobre el COVID prolongado se cuestionan a sí mismas”, dijo Rynders. “Es un flaco favor decir que la crisis ha terminado. Tal vez si las enfermeras y los profesionales de la salud estuvieran sentados a la mesa cuando se tomaban las decisiones sobre la prestación de atención médica, podríamos haber evitado que esto sucediera. Creo que las consecuencias de COVID apenas están comenzando. La gente sigue enfermándose, sigue muriendo y no estamos preparados”.
Al mismo tiempo, existen protocolos para la promoción y protección de la salud pública.
Tehea Robie, una acupunturista capacitada en el hospital y doctora en medicina herbal china, le dijo a Truthout que si bien los síntomas de un COVID prolongado «están por todas partes», ha habido una falla en la mensajería. “Desde el comienzo de la pandemia, los políticos podrían haber enfatizado que la salud y el bienestar de cada persona están ligados a la salud y el bienestar de su prójimo. Se trata de todos nosotros, en comunidad, juntos. Luego, el hecho de que EE. UU. sea un guardián de la medicina occidental significó que las agencias federales de salud presentaran ideas no occidentales sobre la atención y el tratamiento como si fueran aceite de serpiente”.
La antipatía hacia China ha jugado un papel evidentemente perjudicial, dice Robie. SARS, Síndrome Respiratorio Agudo Severo, comparte aproximadamente el 70 por ciento de su composición genética con COVID. “China tenía experiencia con el SARS y podría haber ayudado a EE. UU. a impulsar la atención médica integral”, dijo. “Durante las primeras semanas de COVID, algunos hospitales en China desarrollaron formas de fusionar tratamientos herbales y antivirales tradicionales. Estaban investigando y desarrollando fórmulas para algunos de los problemas más comunes, incluida la producción de flema para que no se profundizara y causara fibrosis. Pero no coordinamos”.
Esto, por supuesto, ha dejado a los pacientes con COVID prolongado en la estacada, especialmente si intentan trabajar a pesar de sus impedimentos. Y, si bien los empleadores están obligados por la Ley de Estadounidenses con Discapacidades , el hecho de que no haya una prueba para detectar COVID prolongado les ha dado margen de maniobra. Sin embargo, los trabajadores pueden exigir adaptaciones como estaciones de trabajo ergonómicas, horarios flexibles o remotos, tareas menos exigentes físicamente, descansos adicionales, tiempo para asistir a citas médicas o para usar un nebulizador o inhalador, y utilizar un animal de servicio.
Pero, lamentablemente, las adaptaciones no hacen nada para abordar el hecho de que 41 estados aún no brindan licencia familiar y médica pagada a los trabajadores que necesitan cuidarse a sí mismos o a alguien de su familia y 37 todavía no requieren que los empleadores proporcionen licencia por enfermedad pagada .
Por último, de acuerdo con el Proyecto de Ley Nacional de Empleo (NELP), la agencia federal encargada de garantizar que los trabajadores estén protegidos de los peligros laborales graves, la Administración de Salud y Seguridad Ocupacional (OSHA), ha sido deficiente en su función. “La agencia”, explica un memorando de NELP , “no ha emitido ninguna disposición de seguridad relacionada con COVID-19 que los empleadores deben implementar. Además, aunque más de 8000 trabajadores han presentado quejas ante OSHA solicitando una inspección de su lugar de trabajo debido al COVID-19, OSHA ha realizado solo un puñado de inspecciones en el lugar”.
Las personas con COVID prolongado están pagando el precio de esta inacción. También saben lo que se necesita. “Las personas, ya sea que tengan COVID durante mucho tiempo o no, necesitan un ingreso básico y una cobertura de salud que se extienda a los trabajadores temporales, así como a aquellos con trabajos de 9 a 5”, dijo Finley. “Necesitamos cambiar el sistema para que las personas puedan tomarse un tiempo libre cuando están enfermas y no preocuparse de que eso les haga perder sus hogares. Eso es esencial.
La forma en que se brinda la atención también tiene que cambiar.
“Las personas que trabajan en el cuidado de la salud no son trabajadores de una fábrica en una línea de montaje”, concluye Robie. “Los presupuestos no deben estar determinados por las necesidades del capitalismo, sino por las necesidades de las personas que necesitan atención. Esto era cierto antes de COVID, pero la pandemia lo hizo aún más claro. Las personas en los EE. UU. tienden a pensar que si no tienen la respuesta a un problema, en este caso, cómo tratar y evitar un COVID prolongado, está bien dejarlo de lado. Pero la negación nunca ha sido una estrategia efectiva de atención médica”.
Nota: este artículo se actualizó para aclarar que Amanda Finley ahora está trabajando con Body Politic en lugar de Survivor Corps.
Tomado de truthout.org
Visitas: 2
